Reklama

Duchenne dystrofia mięśniowa - walka o terapię genową dla Ignasia - Akcja SUPERBOHATEROWI IGNASIOWI, który wymaga kosztownej terapii genowej, aby pokonać postępującą chorobę mięśniową. Pomóż ratować Ignasia! | Siepomaga.pl

22/07/2024 14:38

Ignaś Liss z Jacewa we wrześniu skończy 4 lata. Jest pogodnym, uśmiechniętym chłopcem i chce tak, jak inne dzieci bawić się, biegać, skakać i zostać Superbohaterem.

Jednak zanim to się stanie los postawił przed nim ogromne wyzwanie. W maju bieżącego roku zdiagnozowano u niego dystrofię mięśniową Duchenne’a. Jest to ciężka choroba genetyczna, która powoduje, że mięśnie Ignasia zanikają z dnia na dzień. Początkowo przestaje się samodzielnie poruszać, potem oddychać, a na końcu zatrzymuje się serduszko.

Jedynym sposobem na zatrzymanie albo zminimalizowanie postępu choroby jest terapia genowa dostępna w USA. Rodzice, rodzina i znajomi poruszają niebo i ziemię, żeby mu pomóc. Jednak walka z tą choroba jest jak walka z tytanem i pomimo wielkiego zaangażowania bliskich - bez zaangażowania społecznego skończy się klęską. Wszystko przez to, że terapia genowa jest kosmicznie droga i kosztuje około 16 mln złotych. Dodatkowo ryzyko niepowodzenia zwiększa szybko upływający czas - terapia powinna być przeprowadzona zanim dziecko przestanie chodzić.

Reklama

Rodzina i przyjaciele Ignasia wierzą jednak, że w Polsce i na całym świecie są ludzie o dobrych sercach, którzy pomogą w tej nierównej walce. Ludzie, którzy zostaną SUPERBOHATERAMI IGNASIA. Wierzą, że Ignaś otrzyma terapię i będzie mógł bawić się ze swoimi rówieśnikami jak równy z równym. Będzie mógł nawiązywać relacje, założyć rodzinę i cieszyć się życiem do później starości. Już teraz w akcję włączyła się inowrocławska Fundacja Ekspert - Kujawy, która będzie starała się nagłośnić akcję i pozyskać jak najwięcej darczyńców indywidualnych oraz instytucjoionalnych, którzy będą mogli zasilić konto zbiórki: http://www.siepomaga.pl/ratuj-ignasia

Reklama

Więcej informacji na temat sytuacji Ignasia:

DMD!!! Ratujemy Ignasia-Licytacje

https://www.facebook.com/.../Igna%C5%9B.../61562567930330/