:-( Wygląda na to że masz Adblocka. Utrzymujemy się z reklam żeby móc dostarczyć Ci wiadomości z Twojego regionu za które nie musisz płacić, czy mógłbyś rozważyć jego wyłączenie?

Koncert "ZMIENIĆ ŻYCIA BIEG" dla chorego Alexa

21/07/2018 10:01
zdrowie, Koncert ZMIENIĆ ŻYCIA chorego Alexa - zdjęcie, fotografia

Już 10 sierpnia od godziny 13.00 czekamy na Was na placu przed Halą Widowiskowo-Sportową w Inowrocławiu gdzie odbędzie się Wielki Koncert "ZMIENIĆ ŻYCIA BIEG" dla 5 letniego Alexa z Inowrocławia, który bardzo PILNIE potrzebuje przeszczepu szpiku czasu mamy bardzo mało bo niespełna 2 miesiące!. 

Podczas koncertu czekać na Was będzie specjalny Krwiobus gdzie będzie można oddać krew dla małego Alexa będzie też punkt z DKMS gdzie wolontariusze będą przyjmować chętne osoby do rejestracji banku szpiku. 
W części plenerowej będzie można zobaczyć Strażaków w akcji z PPSP w Inowrocławiu, zaprezentują się również Policjanci z Ruchu Drogowego oraz Wydziału Prewencji w pokazie psów policyjnych z KPP w Inowrocławiu ,będzie też można podziwiać oddział Saperski z jednostki wojskowe w Inowrocławiu czy zespół Medyczny w pokazie udzielania Pierwszej Pomocy. 

Będzie też można podziwiać wiele zespołów lokalnych i nie tylko będą animacje dla dzieci oraz maskotki które będą zabawiać dzieciaków będą dmuchańce zjeżdżalnie i nie tylko można będzie skosztować grochówki wojskowej z kuchni polowej oraz waty cukrowej czy popcornu wszystko będzie można podziwiać na scenie jak i na dużym telebimie. 

Będzie też część dla starszych mieszkańców Inowrocławia bo już od godziny 19 w klubie Kropa Pub odbędą się koncerty takich zespołów jak COOLERS, ZaNoZa czy Dance Dandi będą też licytacjie A na przybyłych gości będzie czekał duży tort. Po koncertach gości czeka Dancing gdzie będzie można zabawić się przy muzyce z lat 70,80 i 90 "POWRÓĆMY JAK ZA DAWNYCH LAT " zadba o to Duet SZEPT.

Na zakończenie akcji czeka nas pokaż żywych Ogni A po pokazie w Klubie Kropa Pub będzie można bawić się przy muzyce w wykonaniu Dj. 

Dlatego też zapraszam wszystkich mieszkańców Inowrocławia o wzięcie udziału w koncercie oraz akcji gdzie każdy grosz się liczy dla małego Alexa. Przedewszystkim prosimy Mieszkancow Inowrocławia o zgłaszanie się do rejestracji do banku szpiku w DKMS oraz oddawania w tym dniu do godz 17 Krwi dla chłopca.

Pozdrawiam i zapraszam 
Organizator Akcji i koncertu charytatywnego "ZMIENIĆ ŻYCIA BIEG "
Łukasz Zdrojewski 
Patronatem akcji zbiórki pieniędzy jest FUNDACJA Pomost Nadziei.

 

Nasz synek ma dopiero 5 lat a już rozpoczyna walkę, by móc zdmuchiwać co roku kolejne świeczki na torcie. 
Historia naszej tragedii zaczęła się dość niewinnie. Nawracające bóle nóżek i notoryczne potykanie się. Po pobycie w szpitalu i licznych badaniach „diagnoza” brzmiała – bóle wzrostowe. W takim względnym spokoju minęło pół roku. Potem ruszyła lawina......
Aluś zaczął mieć problemy z chodzeniem, wstawaniem i ciągłym zmęczeniem. Nasiliły się bóle a my bezradnie tuliliśmy nasze spłakane dziecko. Dołączyły napady padaczkowe wraz ze znacznymi zmianami w EEG. Pomimo kolejnych pobytów w szpitalach, pomimo setek badań,żaden neurolog nie potrafił powiedzieć co się dzieje z naszym dzieckiem. Doradzono nam czekać na rozwój wypadków. Przeczucie nie pozwoliło nam jednak bezczynnie patrzeć na cierpienie dziecka.
Półtora roku szukania diagnozy. Praktycznie na własną rękę. We współpracy z Fundacją Pomost Nadziei i Warsaw Genomics rozpoczęliśmy badania genetyczne. Test WES wykazał kilka uszkodzonych genów. Najgorszą wersją była LEUKODYSTROFIA METACHROMATYCZNA (MLD). Aby wykluczyć to, co spędzało nam sen z powiek, wykonaliśmy badanie poziomu enzymu arylosulfatazy A ( ARSA A). Odebraliśmy wynik i.......wiedzieliśmy, że nic już nie będzie takie samo. Ziścił się największy koszmar. Los wydał wyrok na nasze dziecko, dając mu do przeżycia zaledwie kilka lat. Lat pełnych bólu, ograniczeń i powolnej degradacji, zabierając mu wszystko. Na 
końcu cierpienia czai się śmierć. Rozpacz doprowadza nas do szaleństwa, nie pozwala oddychać, jeść, spać. Pewne jest tylko jedno: NIE ODDAMY NASZEGO PROMYCZKA BEZ WALKI !!
Alex został zakwalifikowany do przeszczepu szpiku lub komórek macierzystych w Klinice Transplantologii -Przylądek Nadziei we Wrocławiu. W tej chwili cały czas oczekuje na zgodnego dawcę niespokrewnionego.
Na chwilę obecną Alex ma problemy z chodzeniem, dokuczją mu bóle nóżek związane z przykurczami i zanikiem mięśni, ma znacznie skrócone ścięgna Achillesa, osłabione rączki i mocno zaburzoną motorykę małą. Borykamy się również z niereagującymi na leczenie napadami padaczkowymi. Maluch często śpi w ciągu dnia, gdyż zmęczenie dosłownie ścina go z nóg. Od niedawna dołączyły również zaburzenia mowy i kłopoty z pamięcią krótkotrwałą. Co chwilę dołączają się nowe objawy a nasze przerażenie sięga zenitu.
Włączyliśmy intensywną rehabilitację. Fizjoterapia, masaże, kinezytejping, zajęcia z neurologopedą, psychologiem, terapię ręki, dogotorepię, terapię SI. To wszystko to nasza codzienność.
Alex ma 5 lat ….. powinien przeżywać beztrosko najlepsze lata swojego dzieciństwa.Tymczasem Jego drugi dom to szpital i gabinet lekarski a ból to codzienność. W oczekiwani na rozpoczęcie procedur transplantacyjnych musimy zabezpieczyć komfort życia synka. Niezbędna  jest wszechstronna rehabilitacja i sprzęty do niej. Na dzień dzisiejszy udało nam się zdobyć wózek, opłacić parę tygodni rehabilitacji. Koszt zabezpieczenia Alusia w sprzęty i rehabilitację liczymy w tysiącach złotych. Wszystko to przerosło nasz budżet mimo, że dwoimy się i troimy. Alex ma starszego, niepełnosprawnego brata Maćka, który również wymaga opieki i sporego zaplecza finansowego.


...............................................................................................................

Leukodystrofia metachromatyczna - ultrarzadka choroba metaboliczna, prowadząca do całkowitej degradacji układu nerwowego a w końcowym etapie do śmierci.

Organizm chorego na MLD nie wytwarza dostatecznej ilości enzymu arylosulfatazy A. Enzym ten jest niezbędny do wydalania tłuszczów - sulfanoidów. Obniżona aktywność arylosufatazy A lub jej całkowity brak powoduje odkładanie się złogów metachormatycznych sulfanoidów, które uszkadzają mielinki nerwowe i powodują całkowitą degradację układu nerwowego pacjenta.

W Polsce jest ok 20 zdiagnozowanych pacjentów z MLD. Alex jest 7 dzieckiem w Polsce zakwalifikowanym do leczenia transplantacyjnego.

Przeszczep ma na celu spowolnienie lub całkowite zatrzymanie degradacji układu nerwowego. 

Pacjent chory na MLD bez względu czy jest leczony transplantologicznie czy też nie wymaga stałej, długotrwałej rehabilitacji, do końca życia

Transplantacja jest w tej chwili jedyną dostępną metodą spowolnienia lub zatrzymania MLD na terenie PL. 

-- 
Marcin Nowaczyk

Koncert "ZMIENIĆ ŻYCIA BIEG" dla chorego Alexa komentarze opinie

Dodajesz jako: |
Reklama

Ogłoszenia PREMIUM

Stroik Kula Szczęścia -

Witamy Państwa serdecznie. Oferujemy całkowicie nowy i oryginalny sposób udekorowania Państwa domu czy firmy. Prosty bo wykonany już z przybraniem..


Zobacz ogłoszenie
Reklama


 Reklama


25 maja 2018 roku weszło w życie Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z 27 kwietnia 2016 roku tzw. RODO. Nowe prawo nakłada na nas obowiązek uzyskania Twojej zgody na przetwarzanie przez nas danych osobowych w plikach cookies

Oświadczam, iż zapoznałem sie z Polityką prywatności i zgadzam się na zapisywanie i przechowywanie w mojej przeglądarce internetowej tzw. plików cookies oraz na przetwarzanie zaszyfrowanych w nich danych osobowych pozostawianych w czasie korzystania z innych stron internetowych, serwisów oraz parametrów zapisywanych w plikach cookies w celach marketingowych, w tym na profilowanie i w celach analitycznych przez inowroclaw.info.pl, oraz ZAUFANYCH PARTNERÓW.

Administratorzy danych / Podmioty którym powierzenie przetwarzania powierzono

PPHU Inomedia Adam Markiewicz z siedzibą w 88-100 Inowrocław 88-100 Inowrocław, al. Niepodległości 90/25

Cele przetwarzania danych

1.marketing, w tym profilowanie i cele analityczne
2.świadczenie usług drogą elektroniczną
3.dopasowanie treści stron internetowych do preferencji i zainteresowań
4.wykrywanie botów i nadużyć w usługach
5.pomiary statystyczne i udoskonalenie usług (cele analityczne)


Podstawy prawne przetwarzania danych


1.marketing, w tym profilowanie oraz cele analityczne – zgoda
2.świadczenie usług drogą elektroniczną - niezbędność danych do świadczenia usługi
3.pozostałe cele - uzasadniony interes administratora danych


Odbiorcy danych

Podmioty przetwarzające dane na zlecenie administratora danych, w tym podmioty ZAUFANI PARTNERZY, agencje marketingowe oraz podmioty uprawnione do uzyskania danych na podstawie obowiązującego prawa.

Prawa osoby, której dane dotyczą

Prawo żądania sprostowania, usunięcia lub ograniczenia przetwarzania danych; prawo wycofania zgody na przetwarzanie danych osobowych. Inne prawa osoby, której dane dotyczą.

Informacje dodatkowe

Więcej o zasadach przetwarzania danych w "Polityce prywatności"